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十次大手术上百次骨折 “瓷娃娃”钢琴声乐均过十级
原标题:十次大手术上百次骨折 “瓷娃娃”钢琴声乐均过十级
今年16岁的她希望自力更生回报社会,钢琴名师被感动免费为其授课
海峡网9月3日讯(泉州网记者 罗倩雯 潘登 文/图)见到苏雨欣的时候,她刚上完钢琴课坐在钢琴前,她一脸阳光的笑容显得非常乐观。苏雨欣刚出生时,便不幸患上了脆骨病,如今已16岁的她已动过十次大手术、骨折次数高达上百次……幸运的是,生活的苦难并未令她怨天尤人,反而在父母的教育下学会了乐观面对。据了解,脆骨病是“成骨不全症”的俗称,也被称为“玻璃娃娃”或是“瓷娃娃”症,为先天性发育障碍。

苏雨欣乐观开朗
打哈欠翻身都可能骨折 十六年来骨折上百次
苏雨欣来自安溪县剑斗镇东阳村,她的母亲林秀轧是东阳小学老师,她的父亲也是剑斗镇的一名老师。据林秀轧介绍,苏雨欣第一次骨折发生在她出生10个月的时候。“雨欣坐在童车上,转弯的时候童车的边缘不小心碰到了栏杆,她就骨折了。之后我们辗转求医,最终才在北京的医院确诊她的病情。”林秀轧说。“就算是打喷嚏、打哈欠也可能骨折,严重的时候翻个身也会骨折。最近一次骨折是上个月,因为弹钢琴弹得太久导致锁骨骨折。当时弹得太投入了,一开始觉得酸痛,后来觉得疼,再后来发现手抬不起来,这才发现又骨折了。”苏雨欣表示,由于身体的特殊性,她在生活中不得不小心翼翼。
出生至今,她已经动了十次大型的骨骼矫正手术,其中大腿手术5次、手臂手术4次、脊柱手术1次,骨折的次数则高达百次。“如果不做矫正手术,她很可能就瘫痪在床了,所以我们会趁着暑假期间带她去做矫正手术,也能更好地照顾她。”苏雨欣知道自己的病情后,刚开始还有些自卑,但是她的父母一直默默地保护她,给予她鼓励。“他们告诉我不要管别人怎么想,要身残志不残。后来,碰到有人问起我的病情时,我还会主动和他们介绍这个病的情况。”

苏雨欣在认真学琴
因行动不便辍学 学钢琴让她更加乐观
在苏雨欣读小学期间,林秀轧上课的时候都会带着她,让她在教室里和同学们一起学习。但遗憾的是,苏雨欣小学毕业后便因为身体原因,没有去念初中。“她行动不便需要人照顾,我和她父亲都要工作实在没办法全程陪读,没办法只能让她辍学了。”林秀轧表示,辍学后苏雨欣的身体状况仍然不太好,总是感冒、咳嗽,有一次咳嗽了半年多。医生说要增强身体的肺活量,便建议苏雨欣去练声乐、学唱歌。
“一开始是为了增强肺活量学声乐,可是在学声乐的时候我爱上了钢琴。弹琴的时候我会很开心、很耐心,以前我常因身体疼痛很容易发脾气,学了钢琴后心静了,便不再像之前那么浮躁,脾气也好多了。”苏雨欣笑着说,她从2013年开始学习钢琴,由于经常骨折,骨折后得等愈合了才能继续学习,因此她断断续续地学了5年的钢琴,今年7月,她的钢琴和声乐均已过十级。
现在的她,基本上每天会花3个小时练琴,每次练习时间会控制在40分钟左右,之后便要休息半小时至一个小时。“我现在练琴分早、中、晚三次,就像一日三餐一样,弹钢琴已经成为我的生命能量了。”苏雨欣说,不过她不能弹太“激烈”的曲子,只能弹舒缓些的曲子,不然容易骨折。

伤痕累累
幸得钢琴名师免费授课 盼自力更生回报社会
爱笑的女孩,运气不会太差。在今年7月的声乐考试现场,泉州市音协钢琴艺术专业委员会副会长吴奕民作为考官在查看考场录像时,看到了苏雨欣。“别的孩子都安安静静地坐着,而她则是摇着轮椅很开心地晃来晃去。后来我去巡视考场的时候,发现她还参加了钢琴考级。一位在现场的老师告诉我,头一天雨欣还参加了乐理考试。”吴奕民回忆道,考试现场的老师都被她的精神深深打动了,本来钢琴考级考生们都是演奏到一半考官就会叫停的,但是考官一致选择让她弹完整首曲子。
自那以后,吴奕民便表示如果有机会想收苏雨欣当学生,免费给她授课。“一开始我还以为她是小儿麻痹症,后来才知道是脆骨病,听说她弹钢琴弹到骨折的时候我还吓了一跳。”吴奕民说,他曾收过一名学钢琴的盲童当学生,看到苏雨欣这么努力上进也想帮帮她,希望她今后可以更静心弹琴,静下来才能弹得更远。
“吴老师是我的偶像,我想成为吴老师那样的人,可以有机会教别人钢琴。非常感谢他在我钢琴过了十级之后愿意免费教我,让我有更大的进步空间,我会继续努力的。”苏雨欣表示,她希望能够凭借一技之长养活自己,做到自力更生,为社会贡献一份力。同时,她也非常感谢身边的人一直以来对她的鼓励和支持,希望有朝一日能够回报他们的帮助,有机会去帮助别人。
以泉州海交馆为窗口 他们在交流互鉴中了解和传播泉州文化

2019亚洲文化论坛现场,泉州代表正进行交流分享。 (亚洲文化论坛会务组供图)
文化艺术节会落幕,人与人的交流往来却绵延不断,永不落幕。近年来,泉州因其深厚的文化底蕴,以及经济社会发展过程中的亮眼成绩,吸引着来自世界各地的目光。
以泉州海外交通史博物馆为例,借由一次次“引进来”与“走出去”的活动,各国学者、团体被泉州深厚的文化底蕴吸引,留下一段段与此有关的佳话。
□记者 蔡紫旻
观点碰撞 探讨艺术与城市关系
本月在韩国光州举办的“2019亚洲文化论坛”中,泉州金鱼巷改造案例引起了与会学者、当地媒体的关注。在论坛的“东亚文化之都”主题演讲——“空间与社区、巷子的再发现”中,来自泉州海外交通史博物馆的相关工作人员,与嘉宾们分享了金鱼巷微改造过程的匠心,以及微改造后的成果。
当听到泉州在金鱼巷微改造中,为找回巷子的味道,增进原住居民的融洽关系,尽力地保存原有景观,增设公共空间,并与专业机构合作,为青年创客设立创客孵化基地,为游客设计古城讲解线路、引入本土传统艺术时,不少嘉宾很感兴趣,甚至在论坛议程结束后,专门找演讲者详细了解。
实际上,泉州和韩国光州、日本横滨作为首个“东亚文化之都”当选城市,持续开展着多项文化艺术交流活动。围绕城市街区改造主题,泉州学者、艺术家和日本学者之间,就有过直接对话。
去年3月,在泉州海外交通史博物馆内,来自日本的NPO黄金町社区共生艺术计划事务局长山野真悟,与泉州城市规划界人士及泉籍当代艺术家一起,围绕“艺术改造城市”主题,进行对话交流。
六次造访泉州的山野真悟,表达了对泉州的由衷喜爱:“每次来,我都会到老城区走一走。
横滨只有150多年历史,而泉州历史悠久,与东南亚等国也有很近的地缘与历史关系,如果有个艺术中心,聚集各国艺术家在此交流研究,将会是非常好的事情。”山野真悟说,黄金町只用了10年时间,成为艺术家聚集的街区,区域内遍布展览空间和公共艺术作品,构成独特的街景。他希望把自己关于“艺术改造城市”的观点,分享给同样面临街区改造与再生课题的泉州朋友。
同样在去年,东亚文化之都·中日韩城市美术作品邀请展在泉州海外交通史博物馆拉开序幕。
展览开始前一周,来自中日韩三国、正处于创作黄金时期的30多位知名艺术家,走进开元寺、清源山、洛阳桥等泉州历史文化遗迹,用画笔诠释泉州的文化魅力。韩国光州代表团团长李海珉说:“2017年,我首次来泉州,参加第三届海上丝绸之路国际艺术节,那时起我就深深地爱上了这座城市。”“横滨与泉州、光州一同入选首届‘东亚文化之都’,并举行了多次文化交流活动。今后还将继续把文化艺术交流活动开展下去。我相信,优秀的文化艺术具有无限的魅力,可以跨越国界和语言,把不同国家的人们联系在一起。”日本横滨代表团团长神部浩说。
深入调查 寻找历史踪迹
艺术学史家里莎·李在论文中,曾如此描述印度教在泉州:“13世纪末,泉州一个说泰米尔语的社群建造了一座寺庙,供奉印度教湿婆神。这座寺庙不再完整,但这座城市仍有300多件雕刻作品,要么陈列在当地的博物馆中,要么重建到这座城市主要的佛教寺庙的墙壁上。”
里莎·李论文中的相关描述,源自对泉州的深入研究。2016年,她在泉州海外交通史博物馆举行的一次讲座中,重构复原了泉州元代印度教寺庙的模样。在这背后,是她为了研究印度泰米尔地区寺庙建设艺术史,在泉州长达数月的调查走访。经过实地考察印度教遗存,对比了泉州和印度的印度教石构件后,发现两者的惊人相似之处,这才有了重构复原印度教寺庙的成果。
如里莎·李那般与泉州结缘的学者,还有美国弗吉尼亚大学的人类学系教授Fredrick Damon。
这位醉心人类学研究的老者,给自己取了中文名戴木德。这些年,他几乎每年都到泉州,一方面希望在泉州找到自己岛屿研究课题的学术突破口,另一方面则是对古城爱得深沉。由于频频到访泉州,戴木德与泉州海交馆的许多工作人员,甚至是泉州文史界的学者,都成了老熟人。在泉州期间,他购买闽南语词典,学习闽南语发音;他频繁往返于泉州各地,独自坐车到惠安、德化调查;他住在西街,研究开元寺的勤佛文化……去年,他在北京大学举办了一场题为“南太平洋上的中国天文系统——使‘地’顺应于‘天’的南岛扩张”的讲座,其中提到了他所熟知的泉州。
在他眼里,泉州历史悠久,人民友善,还有众多美食。而他的妻子,则用“无与伦比”来形容这座熟悉得不能再熟悉的城市。
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